罕见病&组织信息库

组织信息

【组织】糖原累积症关爱中心

服务疾病:糖原累积症,注册形态:未注册,服务地区:全国

【组织】RP之光爱心联盟

服务疾病:视网膜色素变性 ( Retinitis Pigmentosa ),注册形态:未注册,服务地区:全国

【组织】视网膜母细胞瘤关爱联盟

服务疾病:视网膜母细胞瘤 ( Retinoblastoma ),注册形态:未注册,服务地区:全国

【组织】NMO上海之家

服务疾病:视神经脊髓炎 ( Neuromyelitis Optica ),注册形态:未注册,服务地区:全国

【组织】石骨宝贝罕见病关爱之家

服务疾病:石骨症,注册形态:未注册,服务地区:全国

【组织】深圳市泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心

服务疾病:神经纤维瘤病 ( Neurofibromatosis ),注册形态:未注册,服务地区:全国

【组织】一米三的视界家庭俱乐部

服务疾病:软骨发育不全 ( Achondroplasia ),注册形态:未注册,服务地区:全国

【组织】青年帕金森之家

服务疾病:帕金森病（青年型、早发型） ( Parkinson Disease (Young-onset , Early-onset) ),注册形态:未注册,服务地区:全国

【组织】失焦部落-青少年黄斑变性关爱中心

服务疾病:青少年黄斑变性,注册形态:未注册,服务地区:全国

【组织】皮质醇增多症联盟

服务疾病:皮质醇增多症,注册形态:未注册,服务地区:全国

【组织】皮宝宝罕见病关爱中心

服务疾病:皮特霍普金斯综合症（PTHS）,注册形态:未注册,服务地区:全国

【组织】庞贝氏罕见病关爱中心

服务疾病:庞贝病,注册形态:未注册,服务地区:全国

【组织】中国尼曼匹克关爱中心

服务疾病:尼曼匹克病 ( Niemann-Pick Disease ),注册形态:未注册,服务地区:全国

【组织】亮点连接罕见病关爱之家

服务疾病:X-连锁肾上腺脑白质营养不良 ( X-linked Adrenoleukodystrophy ),注册形态:未注册,服务地区:全国

【组织】你并不孤单FSHD患者关爱组织

服务疾病:面肩肱型肌营养不良症 ( Facioscapulohumeral muscular dystrophy ),注册形态:未注册,服务地区:全国

【组织】北京康心马凡综合征关爱中心

服务疾病:马凡综合征 ( Marfan Syndrome ),注册形态:未注册,服务地区:全国

【组织】蓝梅淋巴管肌瘤罕见病关爱中心

服务疾病:淋巴管肌瘤病 ( Lymphangioleiomyomatosis (LAM) ),注册形态:未注册,服务地区:全国

【组织】VHL罕见病北京关爱中心

服务疾病:林岛综合征（VHL）,注册形态:未注册,服务地区:北京市

【组织】深圳市安安雷特综合症罕见病研究所

服务疾病:雷特综合症,注册形态:民非,服务地区:全国

【组织】朗格罕天使之家

服务疾病:朗格罕细胞组织细胞增生症（LCH） ( Langerhans cell histiocytosis（LCH） ),注册形态:未注册,服务地区:全国