罕见病&组织信息库
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【组织】成都希爱社会工作服务中心
服务疾病:所有病种,注册形态:未注册,服务地区:全国
【组织】山西子爱公益中心
服务疾病:所有病种,注册形态:未注册,服务地区:全国
【组织】蔻德罕见病中心
服务疾病:所有病种,注册形态:民非,服务地区:全国
【组织】北京大爱天使苯丙酮罕见病关爱中心
服务疾病:苯丙酮尿症 ( Phenylketonuria ),注册形态:民非,服务地区:全国
【组织】白塞联盟
服务疾病:白塞病/贝赫切特综合征 ( Behçers disease ),注册形态:民非,服务地区:全国
【组织】月亮孩子之家
服务疾病:白化病 ( Albinism ),注册形态:民非,服务地区:全国
【组织】中国Syngap1基因突变患者组织
服务疾病:Syngap1基因突变,注册形态:未注册,服务地区:全国
【组织】爱沙患者之家
服务疾病:SAPHO综合征,注册形态:未注册,服务地区:全国
【组织】深圳安安雷特综合征罕见病研究中心
服务疾病:雷特综合症,注册形态:未注册,服务地区:全国
【组织】Rett家庭关爱中心
服务疾病:雷特综合症,注册形态:未注册,服务地区:全国
【组织】蚕宝儿LNS罕见病关爱之家
服务疾病:Lesch-Nyhan综合症,注册形态:未注册,服务地区:全国
【组织】中国家族性高胆固醇血症关爱中心
服务疾病:纯合子家族性高胆固醇血症 ( Homozygous Hypercholesterolemia ),注册形态:未注册,服务地区:全国
【组织】dup15q中国互助联盟
服务疾病:15号染色体重复综合征（dup15q）,注册形态:未注册,服务地区:全国
【组织】卓蔚宝贝支持中心
服务疾病:婴儿严重肌阵挛性癫痫(Dravet综合征) ( Severe Myoclonic Epilepsy in Infancy (Dravet Syndr ),注册形态:未注册,服务地区:全国
【组织】CAH和AHC互助交流中心
服务疾病:先天性肾上腺发育不良 ( Congenital Adrenal Hypoplasia ) , 先天性肾上腺皮质增生,注册形态:未注册,服务地区:全国
【组织】Alstrom综合征大中华协会
服务疾病:Alstrom综合征 ( Alstrom ),注册形态:未注册,服务地区:全国
【组织】中国alport综合征家长协会
服务疾病:Alport 综合征 ( Alport Syndrome ),注册形态:未注册,服务地区:全国
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