罕见病&组织信息库

组织信息

【组织】阿拉杰里天使宝贝关爱之家

服务疾病:胆汁淤积症,注册形态:未注册,服务地区:全国

【组织】零壹罕见骨病关爱中心

服务疾病:罕见骨病,注册形态:未注册,服务地区:全国

【组织】骨力（FD/MAS)关爱中心

服务疾病:骨纤维异常增殖症（FD/MAS）,注册形态:未注册,服务地区:全国

【组织】中国骨膜增生厚皮症罕见病互助群

服务疾病:骨膜增生厚皮症,注册形态:未注册,服务地区:全国

【组织】北京正涛戈谢罕见病关爱中心

服务疾病:戈谢病 ( Gaucher’s Disease ),注册形态:未注册,服务地区:全国

【组织】武汉市武昌区同馨肝豆病患信息服务中心

服务疾病:肝豆状核变性 ( Hepatolenticular Degeneration(Wilson Disease) ),注册形态:未注册,服务地区:全国

【组织】肝豆状核变性罕见病关爱协会（铜娃娃罕见病关爱中心)

服务疾病:肝豆状核变性 ( Hepatolenticular Degeneration(Wilson Disease) ),注册形态:未注册,服务地区:全国

【组织】中国腹膜假性黏液瘤网络互助联盟

服务疾病:腹膜假黏液瘤(pseudomyxoma peritonei, PMP),注册形态:未注册,服务地区:全国

【组织】同呼吸罕见病患者帮扶中心

服务疾病:特发性肺动脉高压 ( Idiopathic Pulmonary Arterial Hypertension ),注册形态:民非,服务地区:全国

【组织】北京爱稀客罕见病关爱中心

服务疾病:特发性肺动脉高压 ( Idiopathic Pulmonary Arterial Hypertension ),注册形态:民非,服务地区:全国

【组织】山东肺动脉高压病友会

服务疾病:特发性肺动脉高压 ( Idiopathic Pulmonary Arterial Hypertension ),注册形态:未注册,服务地区:山东省

【组织】腓骨肌萎缩症关爱中心

服务疾病:腓骨肌萎缩症 ( Charcot-Marie-Tooth Disease ),注册形态:民非,服务地区:全国

【组织】aHUS China爱和适之家

服务疾病:非典型溶血性尿毒症 ( Atypical Hemolytic Uremic Syndrome ),注册形态:未注册,服务地区:全国

【组织】法布雷病友会

服务疾病:法布雷病 ( Fabry Disease ),注册形态:未注册,服务地区:全国

【组织】发作性睡病互助联盟

服务疾病:发作性睡病 ( Narcolepsy ),注册形态:未注册,服务地区:全国

【组织】多发性硬化视神经脊髓炎病友会

服务疾病:多发性硬化 ( Multiple Sclerosis ),注册形态:未注册,服务地区:全国

【组织】低磷性佝偻病患者关爱之家

服务疾病:低磷性佝偻病 ( Hypophosphatemic Rickets ),注册形态:未注册,服务地区:全国

【组织】北京市东城区袖珍人之家

服务疾病: 垂体柄阻断综合征,注册形态:未注册,服务地区:全国

【组织】北京瓷娃娃罕见病关爱中心

服务疾病:成骨不全症（脆骨病） ( Osteogenesis Imperfecta (Brittle Bone Disease) ),注册形态:民非,服务地区:全国

【组织】锦州市瓷娃娃爱心协会

服务疾病:成骨不全症（脆骨病） ( Osteogenesis Imperfecta (Brittle Bone Disease) ),注册形态:未注册,服务地区:全国