罕见病&组织信息库

　　罕见病&患者组织信息检索平台（以下简称“本平台”），是由四叶草公益中心构建，其数据均由志愿者通过网络搜集整理而成的。纯属于民间自发行为，在后续过程中将尽力不断更新和完善本平台的数据信息。
　　通过这个平台，大家可以很方便对罕见病的各病种、相关组织、相关政策等进行查询和检索：

• 如果您是患者及家属，通过这个平台可以快速了解疾病、找到组织；
• 如果您是患者组织或罕见病相关组织，可以添加和完善组织及相关疾病资料，以便患者及更多相关方能够检索到您；
• 如果您是医疗机构/药企，通过这个平台可以快速联系到相关群体组织；
• 如果您是政府部门，我们衷心希望您能通过这个平台，更好的了解并体察罕见病群体和患者组织的状态，以更好的推进和完善相关政策。

本平台前期基础数据来源于以下网络资源：

1. 微信公众号：基因江湖
   文章：修订 | 中国罕见病患者组织名录(2023年)
   链接：https://mp.weixin.qq.com/s/C-KAD5l2GUlNpwruGesRHQ
   
   
2. 网站：病痛挑战基金会
   栏目：罕见病资讯-病友组织
   链接：https://sickness.esehoo.com/notice/organization?id=0
   
   
3. 网站：中国社会组织政务服务平台
   栏目：全国社会组织信用信息公示平台
   链接：https://xxgs.chinanpo.mca.gov.cn/gsxt/newList
   
   
4. 网站：医政司
   文章：关于公布第一批罕见病目录的通知
   链接：http://www.nhc.gov.cn/yzygj/s7659/201806/393a9a37f39c4b458d6e830f40a4bb99.shtml
   
   
5. 网站：好大夫
   文章：第一批罕见病目录121种及简介
   链接：https://www.haodf.com/neirong/wenzhang/9388976899.html