罕见病&组织信息库

组织信息

【组织】肯尼迪罕见病关爱中心

服务疾病:脊髓延髓肌萎缩症（肯尼迪病） ( Spinal and Bulbar Muscular Atrophy (Kennedy Diseas ),注册形态:未注册,服务地区:全国

【组织】中国克氏互助会

服务疾病:克氏综合征,注册形态:民非,服务地区:全国

【组织】老K之家

服务疾病:卡尔曼综合征 ( Kallmann Syndrome ),注册形态:未注册,服务地区:全国

【组织】冻力宝贝进行性肌营养不良症关爱中心

服务疾病:进行性肌营养不良 ( Progressive Muscular Dystrophy ),注册形态:未注册,服务地区:全国

【组织】深圳市冻力宝贝进行性肌营养不良症关爱中心

服务疾病:进行性肌营养不良 ( Progressive Muscular Dystrophy ),注册形态:未注册,服务地区:全国

【组织】广州市爱之翼DMD互助关爱会

服务疾病:进行性肌营养不良 ( Progressive Muscular Dystrophy ),注册形态:民非,服务地区:全国

【组织】北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心

服务疾病:进行性肌营养不良 ( Progressive Muscular Dystrophy ),注册形态:未注册,服务地区:全国

【组织】山西大美蛋DMD病友会

服务疾病:进行性肌营养不良 ( Progressive Muscular Dystrophy ),注册形态:未注册,服务地区:山西省

【组织】黑龙江曙光DMD罕见病关爱中心

服务疾病:进行性肌营养不良 ( Progressive Muscular Dystrophy ),注册形态:未注册,服务地区:黑龙江省

【组织】天使的珊瑚（FOP）关爱之家

服务疾病:进行性骨化性肌炎症,注册形态:未注册,服务地区:全国

【组织】天使的珊瑚FOP关爱之家

服务疾病:进行性骨化性肌炎症,注册形态:未注册,服务地区:全国

【组织】北京蝴蝶结结节性硬化症罕见病关爱中心

服务疾病:结节性硬化症 ( Tuberous Sclerosis Complex ),注册形态:民非,服务地区:全国

【组织】柠檬宝宝关爱中心

服务疾病:甲基丙二酸血症 ( Methylmalonic Academia ) , 丙酸血症 ( Propionic Acidemia ),注册形态:未注册,服务地区:全国

【组织】美儿SMA关爱中心

服务疾病:脊髓性肌萎缩症 ( Spinal Muscular Atrophy ),注册形态:未注册,服务地区:全国

【组织】北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心

服务疾病:脊髓小脑性共济失调 ( Spinocerebellar Ataxia ),注册形态:民非,服务地区:全国

【组织】北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心

服务疾病:肌萎缩侧索硬化 ( Amyotrophic Lateral Sclerosis ),注册形态:民非,服务地区:全国

【组织】上海浦东新区蒲公英渐冻人罕见病关爱中心

服务疾病:肌萎缩侧索硬化 ( Amyotrophic Lateral Sclerosis ),注册形态:民非,服务地区:全国

【组织】红斑肢痛症病友会

服务疾病:红斑肢痛症,注册形态:未注册,服务地区:全国

【组织】上海浦东风信子亨廷顿舞蹈症关爱中心

服务疾病:亨廷顿舞蹈病 ( Huntington Disease ),注册形态:未注册,服务地区:全国

【组织】黑斑息肉综合征关爱中心

服务疾病:黑斑息肉综合征 ( Peutz-Jeghers Syndrome ),注册形态:未注册,服务地区:全国