罕见病&组织信息库

组织信息

【组织】雪莲花HDLS关爱中心（HDLS关爱中心)

服务疾病:遗传性弥漫性白质脑病合并轴索球样变(HDLS),注册形态:未注册,服务地区:全国

【组织】蝴蝶宝贝关爱中心

服务疾病:遗传性大疱性表皮松解症 ( Hereditary Epidermolysis Bullosa ),注册形态:未注册,服务地区:全国

【组织】IMT罕见病关爱中心

服务疾病:炎性肌纤维母细胞瘤 ( Inflammatory myofibroblastic tumor ),注册形态:未注册,服务地区:全国

【组织】天津市友爱罕见病关爱服务中心

服务疾病:血友病 ( Hemophilia ),注册形态:民非,服务地区:天津市

【组织】北京血友之家罕见病关爱中心

服务疾病:血友病 ( Hemophilia ),注册形态:民非,服务地区:北京市

【组织】云南博爱血友病关爱中心

服务疾病:血友病 ( Hemophilia ),注册形态:未注册,服务地区:云南省

【组织】郑州至善血友病关爱互助中心(河南血友之家)

服务疾病:血友病 ( Hemophilia ),注册形态:未注册,服务地区:河南省

【组织】陕西血友之家

服务疾病:血友病 ( Hemophilia ),注册形态:未注册,服务地区:陕西省

【组织】青海血友之家罕见病关爱中心

服务疾病:血友病 ( Hemophilia ),注册形态:民非,服务地区:青海省

【组织】雨燕血管水肿关爱中心

服务疾病:血管水肿,注册形态:未注册,服务地区:全国

【组织】小胖威利罕见病关爱中心

服务疾病:小胖威利,注册形态:民非,服务地区:全国

【组织】天线宝贝线粒体脑肌病关爱中心

服务疾病:线粒体脑肌病 ( Mitochodrial Encephalomyopathy ),注册形态:未注册,服务地区:全国

【组织】CAH互助之家

服务疾病:先天性肾上腺皮质增生,注册形态:未注册,服务地区:全国

【组织】无丙种球蛋白血症病友会

服务疾病:X-连锁无丙种球蛋白血症 ( X-linked Agammaglobulinemia ),注册形态:未注册,服务地区:全国

【组织】妥友之家

服务疾病:妥瑞氏症(Tourette Syndrome),注册形态:未注册,服务地区:全国

【组织】脱髓鞘病友家园

服务疾病:脱髓鞘病,注册形态:未注册,服务地区:全国

【组织】天使综合征关爱中心

服务疾病:Angelman 氏症候群（天使综合征） ( Angelman Syndrome ),注册形态:未注册,服务地区:全国

【组织】疱病之家

服务疾病:天疱疮 ( pemphigus ) , 类天疱疮 ( pemphigoid ),注册形态:未注册,服务地区:全国

【组织】特纳之家

服务疾病:特纳综合征,注册形态:未注册,服务地区:全国

【组织】为爱深呼吸ipf关爱中心

服务疾病:特发性肺纤维化 ( Idiopathic Pulmonary Fibrosis ),注册形态:未注册,服务地区:全国