罕见病&组织信息库

组织信息

【组织】天津市武清区太阳语罕见病心理关怀中心

服务疾病:所有病种,注册形态:民非,服务地区:全国

【组织】北京瑞希罕见病基因治疗技术研究所

服务疾病:所有病种,注册形态:民非,服务地区:全国

【组织】北京药伙伴罕见病数据研究院

服务疾病:所有病种,注册形态:民非,服务地区:全国

【组织】北京罕见病诊疗与保障学会

服务疾病:所有病种,注册形态:社团,服务地区:全国

【组织】四叶草公益中心

服务疾病:所有病种,注册形态:民非,服务地区:陕西省

【组织】西华神经免疫罕见硬核病友组织

服务疾病:所有病种,注册形态:未注册,服务地区:全国

【组织】Joubert综合征关爱之家

服务疾病:Joubert综合征,注册形态:民非,服务地区:全国

【组织】北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心

服务疾病:全身型重症肌无力 ( Generalized Myasthenia Gravis ),注册形态:民非,服务地区:全国

【组织】LSM互助会

服务疾病:脂肪沉积症 , 中性脂肪沉积症伴鱼鳞病,注册形态:未注册,服务地区:全国

【组织】垂体瘤GH病友会

服务疾病:肢端肥大症,注册形态:未注册,服务地区:全国

【组织】北京杨硕罕见病患友关爱中心

服务疾病:进行性肌营养不良 ( Progressive Muscular Dystrophy ),注册形态:民非,服务地区:全国

【组织】PNH病友之家

服务疾病:阵发性睡眠性血红蛋白尿 ( Paroxysmal Nocturnal Hemoglobinuria ),注册形态:未注册,服务地区:全国

【组织】月亮家庭着色性干皮病关爱中心

服务疾病:着色性干皮病（XP）,注册形态:未注册,服务地区:全国

【组织】掌跖角化症病友群

服务疾病:掌跖角化症,注册形态:未注册,服务地区:全国

【组织】北京正宇粘多糖罕见病关爱中心

服务疾病:,注册形态:民非,服务地区:全国

【组织】PID加油宝贝中国关爱中心

服务疾病:原发性免疫缺陷 ( Primary immunodeficiency ),注册形态:未注册,服务地区:全国

【组织】成都紫贝壳公益服务中心（硬皮病关爱之家）

服务疾病:硬皮病,注册形态:未注册,服务地区:全国

【组织】婴儿神经轴索营养不良关爱中心

服务疾病:婴儿神经轴索营养不良,注册形态:未注册,服务地区:全国

【组织】一米阳光病友社群

服务疾病:婴儿痉挛症,注册形态:未注册,服务地区:全国

【组织】遗传性鱼鳞病患者交流中心

服务疾病:遗传性鱼鳞病,注册形态:未注册,服务地区:全国