罕见病&组织信息库

组织信息

【组织】格林巴利公益群

服务疾病:吉兰-巴雷综合征（旧称格林-巴利综合征） ( Guillain Barre Syndrome，GBS ),注册形态:未注册,服务地区:全国

【组织】ZTTK患者组织

服务疾病:ZTTK综合征 ( Zhu-Tokita-Takenouchi-Kim syndrome ),注册形态:未注册,服务地区:全国

【组织】千里行CMT互助之家

服务疾病:腓骨肌萎缩症 ( Charcot-Marie-Tooth Disease ),注册形态:未注册,服务地区:全国

【组织】色素失禁症患者交流群

服务疾病:色素失禁症,注册形态:未注册,服务地区:全国

【组织】中国佩梅病关爱中心

服务疾病:佩梅病（PMD） ( Pelizaeus-Merzbacher disease ),注册形态:未注册,服务地区:全国

【组织】中国黏多糖贮积症Ⅰ型患者联盟

服务疾病:黏多糖贮积症 ( Mucopolysaccharidosis ),注册形态:未注册,服务地区:全国

【组织】香港罕见疾病联盟

服务疾病:所有病种,注册形态:未注册,服务地区:全国

【组织】神母阳光家园

服务疾病:神经母细胞瘤 ( Neuroblastoma ),注册形态:未注册,服务地区:全国

【组织】连云港四叶草罕见病关爱中心

服务疾病:血友病 ( Hemophilia ),注册形态:未注册,服务地区:江苏省

【组织】腹膜假性黏液瘤互助联盟

服务疾病:,注册形态:未注册,服务地区:全国

【组织】并蒂莲高林综合征联盟

服务疾病:Gorlin综合征,注册形态:未注册,服务地区:全国

【组织】安健儿公益服务中心

服务疾病:所有病种,注册形态:未注册,服务地区:全国

【组织】陕西久盈康罕见病关爱中心

服务疾病:所有病种,注册形态:民非,服务地区:全国

【组织】贵州聚爱罕见病关爱中心

服务疾病:所有病种,注册形态:民非,服务地区:全国

【组织】成都市艾科罕见病关爱中心

服务疾病:所有病种,注册形态:民非,服务地区:全国

【组织】琼海市七色堇罕见病服务中心

服务疾病:所有病种,注册形态:民非,服务地区:全国

【组织】阳江市罕见病爱心会

服务疾病:所有病种,注册形态:社团,服务地区:全国

【组织】广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会

服务疾病:所有病种,注册形态:基金会,服务地区:全国

【组织】长沙市爱力重症肌无力罕见病关爱中心

服务疾病:所有病种,注册形态:民非,服务地区:全国

【组织】湖南四叶草罕见病关爱服务中心

服务疾病:所有病种,注册形态:民非,服务地区:全国