罕见病&组织信息库
组织基本信息
组织简称：
月亮家庭着色性干皮病关爱中心
组织类型：
疾病组织
组织英文名：
Xeroderma Pigmentosum Non-prof
成立时间：
2023-07-05
服务病种：
服务范围：
全国
组织介绍
着色性干皮病（ Xeroderma Pigmentosum，英文简称“XP” ）关爱中心，又叫月亮家庭XP罕见病关爱中心，英文名称：Xeroderma Pigmentosum Non-profit Organization，是一家由患者家属自发成立的公益性组织，旨在联合多方力量，整合多渠道资源，宣传着色性干皮病疾病知识，提升社会公众对该病的认知，对患者的尊重、理解和关怀，积极推动XP医疗诊治、药物研发，改善患者生活质量。
本中心主要工作包括信息咨询、疾病科普、心理支持、公众宣传、政策倡导等在内的多方面服务。
中心邮箱：xpinfo@126.com
口号：爱，让我们沐浴在阳光下。
愿景：享受同一片阳光。
其他信息
更新时间：
2023-06-04