为罕见病患者及家庭提供志愿服务;通过各类平台资源公益宣传相关罕见病知识教育普及;开展罕见病政策宣传、患者及家庭的帮扶救助,罕见病患者、残疾患者及其家庭在教育、医疗、心理关怀、就业方面救助咨询活动;组织医学专家、学者、患者等开展罕见病咨询服务;就罕见病在社会及疾病领域相关数据开展研究;