罕见病&组织信息库
组织基本信息
组织简称：
PID加油宝贝中国关爱中心
组织类型：
疾病组织
成立时间：
2023-07-05
服务范围：
全国
服务内容：
患者交流,信息服务,公众宣传
组织介绍
PID加油宝贝关爱中心（PID Care China）创建于2017年2月，是目前国内唯一一家以PID患者家庭为主要人员构成的社会自发组织。 组织成立的初衷是希望通过创建病友组织使患者及其家庭、医院医生、社会大众等正确认识和理解原发性免疫缺陷这个罕见疾病，政府以及社会能够重视这个罕见病群体 。对就医用药问题等可以得到政府及相关基金会的资助及相关政策扶持。病友会积极慰问及关爱生活极困难的病友，配合医学医疗机构研究，并呼吁中国能够将PID这一罕见病进行新生儿基因筛查以保护PID患儿的生存权。
邮件：pidcare@163.com
网站：www.chinapid.org.cn
其他信息
组织官网：
电子邮箱：
pidcare@163.com
其他平台：
微信公众号：PID加油宝贝关爱中心
机构qq：295090825(QQ群）
电话：15871600920
Email：pidcare@163.com
更新时间：
2023-06-04