罕见病&组织信息库

阿拉杰里天使宝贝关爱之家成立于2021年12月，为“罕见性胆汁淤积症患者之家”下设组织，也是目前国内唯一一家以阿拉杰里综合征患者及家庭为主要人员构成的一个互助公益组织，旨在为患者及患者家庭打造温馨的大家庭，使大家互助、团结、共享。我们通过科普、传播，呼吁、倡导，让社会正确认识和理解阿拉杰里综合征这个罕见疾病，让政府以及社会能够重视和关爱这个罕见病群体。积极创造对患者有利的社会环境，为患者提供更多医疗、教育和就业机会。作为一群积极向上的病友及家属，大家始终心怀希望，互相鼓励，为自己，为孩子，坚定信念，团结一致，寻求自助方法，并肩与病魔战斗！