罕见病&组织信息库
组织基本信息
组织简称：
北京大爱天使苯丙酮罕见病关爱中心
组织类型：
疾病组织
成立时间：
2013-02-08
注册类型：
民非
注册名称：
北京大爱天使苯丙酮罕见病关爱中心
统一代码：
52110000062847194R
服务范围：
全国
组织介绍
北京大爱天使苯丙酮尿症罕见病关爱中心由赵宁女士于2008年10月1日在北京发起成立,于2013年2月在北京市民政局注册成为NGO组织。机构致力于宣传PKU知识；推进社会对PKU的正确认知；资助贫困家庭的PKU儿童；帮助PKU患者进行心理咨询与康复；联系社会爱心人士促进PKU公益活动的开展；力争降低PKU儿童发生智障致残的几率；呼吁罕见病立法和PKU救助政策的完善；加强国际PKU组织的交流。
目前在机构登记的PKU家庭已达45000余家，遍布全国各个省、自治区、直辖市。
愿 景：改变PKU孩子的饮食禁锢，创建有完善保障、受尊重的社会环境。
使 命：用我们的行动改善PKU孩子的生产环境。
口 号：为了万分之一的爱而行动。
Logo含义：机构就像妈妈呵护婴儿一样疼爱着每一个PKU孩子，无论你在哪里，机构都是支撑和保护你的坚实臂膀，渐变的海蓝色代表着大海一样的胸怀。
救助云南患者
疫情期间捐助湖北患者
其他信息
通讯地址：
北京市丰台区科学城海鹰路8号院1号楼512室 (总部基地内)
其他平台：
电话：010-52252675
机构QQ联系方式（通讯员QQ号）： 251521461 ;1116145; 2784048178
PKU联盟QQ群I 群号：48234477
PKU联盟QQ群II群号：10672559
PKU联盟之康复群号：79766359
PKU联盟之BH4群号：88417559
PKU联盟之志愿者群号：729498
Email ：pku_union@163.com
更新时间：
2023-06-04