罕见病&组织信息库
组织基本信息
组织介绍
“爱沙（SAPHO）患者之家”是由SAPHO综合征患者和蔻徳罕见病中心联合发起成立的民间公益组织。该组织属国内首家，于2021年8月发起，其宗旨是关爱、守护中国SAPHO综合征患者，使患者们勇敢乐观的正视SAPHO综合征罕见病，减少疾病带来的痛苦，提升生命质量。
其他信息
更新时间：
2023-06-04