罕见病&组织信息库

蚕宝儿LNS罕见病关爱之家是由LNS患者家属黄倩女士与豌豆Sir陈懿玮博士于2018年12月联合发起的患者关爱组织，并于2021年4月在民政局登记注册——重庆市九龙坡区蚕宝儿社会工作服务中心。

关爱之家是目前国内首家为罕见病Lesch-Nyhan 综合征（简称LNS，又称自毁容貌综合征)患者群体提供服务和支持的公益组织；旨在为患友及患有家庭打造温馨的关爱之家，使大家互助、团结、共享。我们通过有效的患者组织进行科普、传播、呼吁引起社会关注，倡导带来社会价值，致力于推动对LNS的诊断、研究以及治疗的可行性。致力于提升疾病的公众认知，促进相关方沟通协作，帮扶患者和患者家庭、探索科学护理方法、推动疾病诊疗，倡导带来社会价值。