罕见病&组织信息库

“北京杨硕罕见病患友关爱中心”是由肢带型进行性肌营养不良（LGMD2E）患者杨硕发起，并由杨硕、蓝天两人个人出资注册，其宗旨就是为不幸患罕见病的病友提供我们及时的信息咨询、就医诊治、康复培训等专业指导服务，同时呼吁全社会对罕见病及患友的关注和支持。 “北京杨硕罕见病患友关爱中心”业务范围与方向： 1关怀患友：患友交流，心理疏导，疾病教育，就医辅导，信息分享 ，引导患友理性就医。 2社会宣传：普及罕见病知识，加强社会、公众理解与支持，营造平等生存环境。 3联系合作：加强医疗单位、治疗产品与国际的交流，快速提升服务水平，信息传播。 4推动和提升罕见病研究水平，建立有效信息交流途径。 5协助卫生部门，促进更多医生关注遗传性先天缺陷罕见病，建立医患有效沟通渠道。 6为困难患友提供和寻找费用减免，争取社会捐助。 7患友追踪： 建立患友档案。