罕见病&组织信息库
组织基本信息
组织介绍
雨燕血管水肿关爱中心（HAE中国患者组织）于2017年9月成立，是在世界遗传性血管性水肿患者组织（HAEI）和中国罕见病中心（Cord）帮助下建立的服务中国区HAE患者的服务型组织，致力于提高中国各地对C1-抑制剂缺陷的认识，努力缩短诊断的时间、减少误诊，促进急救药物引进和报销，尽最大努力挽救HAE患者的生命，最终提升所有患者的生活质量、实现终身健康。
联系方式：
网站 www.haechina.org（筹建中）
新浪微博：遗传性血管性水肿
公众号：遗传性血管性水肿 haeichina2017
微信入群联系微信号：15585661790
其他信息
其他平台：
HAE754293973（志愿者微信号）
微博：@遗传性血管性水肿
更新时间：
2023-06-04