罕见病&组织信息库

中国尼曼匹克病关爱中心成立于2011年6月，由尼曼匹克病患者和患儿家长自发成立，本中心是一个从事公益性，非盈利性社会工作的民间公益组织，致力于为尼曼匹克病和其他罕见病群体开展关怀和救助服务，为患者以及患者家属提供相互交流的平台，促进尼曼匹克症医学研究，以期获得医疗、康复及治疗的医学救助，并推动社会保障体系对罕见病群体的相关政策的出台。 愿景：让尼曼匹克患者告别绝望，有药可治，有医可询。 口号：有爱，我们不再孤独。

尼曼匹克关爱中心是由尼曼患者、患者家属和爱心人士自发组建的公益平台。旨在用自己的知识和经验帮助更多的病友家庭。我们持续开展病友服务，参加或主办有关尼曼匹克病以及罕见病的宣传活动。希望借助专业医疗机构和社会的力量，以专业的角度和长远的眼光为病友谋求将来尽可能的医疗以及更方面的救助。

自2011年成立到2020年初，尼曼匹克关爱中心统计在册的患者人数为225左右，其中AB型35人，B型130人，C型60人左右；建立了尼曼匹克新浪微博，NPD微信公众平台，制作了尼曼科普视频，出版了尼曼匹克护理手册，为了患友和社会多方资源的交流搭建了平台；截止目前已经召开了四届全国尼曼匹克患者会议&医学交流会，2015年被纳入国际尼曼匹克联盟的成员国之一，并为尼曼匹克的国际医学研究提供了有效的患者资源；是壹基金和病痛挑战基金会的优秀合作伙伴；尼曼匹克关爱中心平台的搭建，使尼曼匹克患友们更加科学理性的面对疾病，提升了患儿及家庭的生活质量；增加了医生对尼曼匹克病的认识和关注，提高了确诊率，也为患者争取了更多对症治疗的机会。经过将近8年的努力，尼曼匹克C型药物在国内上市，并于2019年纳入国家医保目录名单。但尼曼匹克病的治疗之路还很远，尼曼匹克患者家庭还需要更多的关注和支持。平等教育，平等医疗依然是尼曼患儿迫切的需求，期待更多的参与、关注和支持，让尼曼匹克患者有药可医！