组织基本信息

组织简称:
北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心
组织类型:
疾病组织
成立时间:
2023-07-06
服务范围:
全国
服务内容:
患者交流,咨询服务,信息服务,日常关怀,公众宣传
组织介绍

北京至爱杜氏肌营养不良关爱中心(简称:至爱DMD关爱中心),前身为2012年5月成立的中国社会福利基金会“MD关爱项目”,2016年9月,DMD/BMD患者家属在北京民政局注册成立专注于进行性肌营养不良(DMD/BMD)的民办非盈利组织。中心致力于为全国的DMD/BMD患者提供全生命周期的支持与帮助,联合有关单位为患者提供康复、社交、心理服务及情绪支持;加强疾病宣传,避免误诊误治;提供有关疾病研究、诊疗的最新信息;积极创造对患者有利的社会环境,为患者提供更多的医疗、教育、就业机会;汇聚患者力量,建设患者自助管理交流平台,促进患者及家属之间的互助互勉精神;搭建多方参与平台,共同推动中国DMD/BMD多学科诊疗发展,促进保障罕见病群体权益相关制度、政策的完善。

愿景:战胜杜氏,人们不再惧怕DMD

使命:提高DMD/BMD患者和家庭的生活质量,延长患者生命

口号:爱不会停止脚步

价值观:尊重每一种生命形式,体现生命价值



其他信息

更新时间:
2023-06-04