罕见病&组织信息库
组织基本信息
组织简称：
北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心
组织类型：
疾病组织
成立时间：
2023-07-07
注册类型：
民非
注册名称：
北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心
统一代码：
52110000MJ0165074U
服务范围：
全国
服务内容：
患者交流,咨询服务,信息服务,医疗救助,生活援助,日常关怀,公众宣传,政策倡导
组织介绍
北京企鹅之家小脑萎缩症病患关爱中心于2018年8月29日在北京市民政局正式成立，系由小脑萎缩症病友及家属设立的民办非企业单位（登记证证号：52110000MJ0165074U）。本中心致力于共济失调患者的身心健康，普及与共济失调相关的医学知识和最新科研进展，呼吁疏导社会各方公益资源都来关怀扶持共济失调患者，改善他们的生存状况，维护共济失调患者群体在医疗、就业、教育及疾病供养等方面应当享有的合法权利和对生命的合理诉求，让共济失调患者活得有质量，有尊严，有希望，同时促进中国罕见病事业的发展。
其他信息
更新时间：
2023-06-04