1,开始罕见病儿童及家庭关爱活动2,宣传普及罕见病儿童相关公益知识3,开展罕见病儿童生存状况调研4,搭建罕见病群体互助与交流平台5,动员,组织各类社会资源,6,开展各类社会公益活动关爱罕见病儿童7,承接政府购买社会组织公共服务项目,