罕见病&组织信息库

雪莲花HDLS关爱中心成立于2018年12月，是一家由HDLS（遗传性弥漫性脑白质病伴轴索球样变）/ALSP（成人起病的脑白质营养不良伴轴索球样变和色素胶质细胞）患者家庭成立的的社会自发性组织。关爱中心希望帮助患者、患者家庭、医学界以及社会群体正确认识和理解HDLS/ALSP罕见病。我们会及时共享最新的疾病知识和治疗方案并协力倡导推动HDLS/ALSP罕见病保障政策出台。同时我们也想尽力从精神和经济上支持并鼓励正在苦难中无助地挣扎中的家庭，帮助他们更从容地面对疾病。