罕见病&组织信息库
组织基本信息
组织简称：
疱病之家
组织类型：
疾病组织
成立时间：
2020-03-15
服务范围：
全国
服务内容：
信息服务,公众宣传
组织介绍
疱病之家是国内首家致力于为天疱疮、类天疱疮患者及患者家属服务，帮助天疱疮、类天疱疮患者争取更多地尊重及平等地生存机会、提高生活质量；搭建医患沟通的桥梁，改善患者治疗现状；推动药物研发加速，为患者提供新的治疗选择；传达患者心声，促进出台有利群体的政策；利用团体的力量向公众进行宣传，提高天疱疮、类天疱疮的知晓率和关注度的患者组织，于2020年3月15日发起成立。为提升全社会对天疱疮的关注，减少天疱疮漏诊、误诊，全社会能更多地关心、关爱天疱疮群体，在就医、生活、就业乃至融入社会等方面给予天疱疮患者及其家庭更多地包容和理解，将每年5月18日设立为“天疱疮中国关爱日”。
组织愿景：搭建沟通桥梁，传达患者心声
组织使命：帮助病患家庭更有希望和尊严地面对疾病和生活
其他信息
电子邮箱：
2862214646@qq.com
微信公众号：
疱病之家天疱疮
组织微博：
疱病之家关爱
其他平台：
Q Q：2862214646
信息来源：
疱病之家
更新时间：
2023-06-04