罕见病&组织信息库

QQ群由帕金森患者上海西门发起的一个帕金森病患者的关爱组织，成立于2012年10月，一年时间很快从最初的7,80人迅速发展到千余人。近年来，帕金森病患者的发病年龄不断提前，40岁以下发病的中青年型帕金森病数量大幅增加，在全国有20余万之多，超过病人总数的10%。而中青年型帕金森病病人年龄轻，往往是家中顶梁柱，上有老下有小，漫长带病生涯给家庭和社会带来沉重的负担，病友们都希望能带病工作，以至于病急乱投医。我们致力于鼓励病友积极乐观的面对疾病，互相关爱、互相鼓励，积极治疗，走出孤单的内心世界、融入家庭、融入社会。