罕见病&组织信息库
组织基本信息
组织简称：
北京康心马凡综合征关爱中心
组织类型：
疾病组织
成立时间：
2023-07-06
服务范围：
全国
服务内容：
患者交流,咨询服务,信息服务,医疗救助,生活援助,日常关怀,公众宣传,政策倡导,国际交流
组织介绍
康心马凡综合征关爱中心成立于2015年3月，由马凡综合征、大血管病等患者发起。本组织是一个从事公益性、非盈利性的社会民间组织，致力于为马凡综合征开展救助关怀、社会融入等工作，促进社会和公众对马凡综合征的了解和尊重，消除社会对他们的歧视，维护该群体在医疗、教育、防控、就业、救助、关怀等方面的平等权益，推动有利于马凡综合征群体的社会的保障的相关政策出台。
1、宗旨：“救助马凡，造福子孙，团结友爱，互助互利”。
2、口号：手拉手，不孤独。
3、核心价值观：致力于马凡综合征健康事业的发展，立足国内，服务患者，关爱世界，联系国际，全球马凡手拉手，一个朋友不掉队，大爱无疆。
其他信息
组织官网：
通讯地址：
北京市朝阳区安贞路2号北京安贞医院综合病房楼一层北京学者孙立忠工作站
组织微博：
搜索“北京康心马凡综合征关爱中心”
其他平台：
讨论群（QQ）: 212444574
工作群：QQ群426785961
电话： 010-64456326
Email：kangxin@marfan.org.cn
更新时间：
2023-06-04