罕见病&组织信息库

组织基本信息

组织简称：

天使的珊瑚（FOP）关爱之家

组织类型：

疾病组织

服务病种：

服务范围：

全国

服务内容：

患者交流,咨询服务,信息服务,日常关怀,公众宣传,政策倡导

组织介绍

旨在为中国进行性骨化性肌炎症（FOP）患者群体提供关爱和救助、信息服务、医患教育及心理疏导、社会公众宣教等患者服务；致力于增进国内外FOP患者组织以及医药学资讯的交流，促进中国患者群体对于该疾病的认知，提高中国患者生活质量，推动社会保障相关政策出台，推进FOP科学研究。

其他信息

其他平台：

服务电话：13163324010 微信公众号：同馨肝豆微博：同馨肝豆 QQ群：68079484；14625775；68255934 微信：y13163324010,A165543333 钉钉群：30780618

更新时间：

2023-06-04