罕见病&组织信息库

2019年初，零壹由罕见骨病患者与罕见病领域资深实践者共同发起，是国内首家关注整个罕见骨病患者群体的民间、非营利公益组织。 我们看到患者及家庭面临的困境，也看到病友身上坚韧的力量，决定打破沉默，用多年罕见病公益领域工作的经验，去支持更多罕见骨病伙伴。于是，从0开始，全职投入。 零壹从患者群体的视角出发，回应“医疗困境”、“生活障碍”、“政策保障”三大问题。携手患者和家庭，与医生专家、政府企业、媒体公众等多方一起，通过举办多学科义诊、疾病科普、培养专业患者、科研推动、政策倡导、搭建地区支持小组等公益行动；提升疾病认知，打破生活局限，探索罕见骨病群体可持续生活方式！愿景：疾病无畏，生活无碍！ 2020年1月，在深圳市崇上慈善基金会的支持下，正式成立“零壹罕见骨病关爱中心”。