罕见病&组织信息库

法布雷病友会是由法布雷患者及家属自发成立的公益性、非营利性病友互助关爱组织，其目的是促进社会和公众对法布雷群体的尊重与关注，促进医疗机构对法布雷的医学研究和治疗药物研发，同时为法布雷患者家庭提供平等互爱的交流平台，为提高法布雷患者生存质量不定期组织法布雷患者见面会、中外医学研讨会等交流活动，开展法布雷群体在医疗、康复等方面的自助互助服务。