罕见病&组织信息库
组织基本信息
组织介绍
“脱髓鞘病友家园”为患者们搭建了体系化、定制化的一站式服务体系，包含了丰富的疾病科普信息，提供药品信息查询、医保政策查询等贴心服务，并搭建患者交流社区，为患者带来点对点的定制化关爱。
病痛挑战基金会脱髓鞘项目组成立于2018年2月，致力于提高多发性硬化、视神经脊髓炎等脱髓鞘罕见病病友的医疗可及性、药物可及性。始终坚持为病友们提供最靠谱、最客观的脱髓鞘疾病资讯。本项目组开设有微信公众号“脱髓鞘碎碎念”、开展多发性硬化协力营、薪火营项目等倡导赋能项目、培育积极患者骨干，希望早日帮助脱髓鞘罕见病群体实现病有所医、医有所药、药有所保的美好愿景！
其他信息
更新时间：
2023-06-04