罕见病&组织信息库

我们是由进行性肌营养不良症患者及患者家长自发组成的社会组织。2016年4月，正式向深圳市民政局提交成立申请, 我们面向进行性肌营养不良症患者，开展针对进行性肌营养不良症患儿及家庭的关爱活动，致力于为医药及医疗企业搭建与患者沟通的平台，促进医疗医药科研工作，争取早日攻克此疾病。 我们的宗旨　 致力于提高患者及患者家庭对疾病的认识。致力于给其它患者提供心理辅导。致力于给更加困难患者家庭予协。致力于为医药及医疗企业搭建与患者沟通的平台。