罕见病&组织信息库

北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心成立于2013年11月，是在北京市民政局注册成立的全国首家渐冻人公益机构。中心宗旨：服务病友，关爱家庭，提高生存质量，维护生命尊严。

自中心建立以来，致力于关爱渐冻人罕见病群体，创建并完善“4+1”模式：（政府、社会组织、医疗机构、爱心企业）共同关爱帮助病患家庭。“渐冻人百万呼吸工程”、“北京渐冻人调查及个性化支持”等多个项目，获得“幸福中国”等优秀公益项目荣誉称号，成为具有一定影响力的慈善公益品牌。

2014年8月，由我中心发起、中国社会福利基金会批准设立国内首支渐冻人基金。渐冻人基金专注于运动神经元病相关疾病知识宣传、家庭护理、心理健康维护，医患信息沟通，帮扶救助等工作。

2015年6月，加入国际ALS/MND联盟。

2016年2月，成为中国福基会罕见病工作委员会合作机构。

2017年9月，举办2017年亚太地区运动神经元病研讨会暨第二届中国渐冻人病友大会。

2018年，东方丝雨被评为4A级社会服务机构。

2018年受中残联康复部委托，组织全国知名专家编写国内第一本《运动神经元病康复护理指导手册》，中残联主席张海迪为此书撰写序言。

2017-2019连续三年承办北京市残联渐冻人康复培训班。

2018-2019年6.21世界渐冻人日之际，成功举办两届“惟爱解冻*跑热渐冻的心”大型公益跑活动，上海米动等30多家跑团参与支持，近万名热心人士加入公益跑行列。

2020年1月，获取执行中国扶贫基金会ME创新计划项目。

2020.6疫情期间，第三届“惟爱解冻”如期举办，14个跑团在11个城市线下奔跑，同时首次在抖音与众辉致跑等单位联合举办“唯爱解冻”直播间线上半马赛。