1.罕见病、重大疾病等病友的登记、资助、数据统计与分析工作;2.罕见病等相关疾病病友心理关爱、交流组织、论坛搭建等工作;3.罕见病等相关疾病病友组织的支持工作;4.罕见病等相关疾病政策的推动、病友连接等工作;5.承接政府委托的相关服务项目。