罕见病&组织信息库

PNH病友之家是由患者和家属自发成立的组织。截止目前，PNH病友之家有会员600余人，包括患者、患者家属、志愿者以及热心的医生和专家。PNH病友之家旨在通过关怀和互助，让病友摆脱罕见病的无助，更好的认识PNH，提高生活质量。传递正能量，与疾病和谐共存。通过PNH病友之家这个平台，提高社会对PNH的认知，宣教PNH的治疗和护理知识，呼吁和争取社会对PNH群体的关爱，促进PNH相关的研究，推动相关保障政策的完善。