罕见病&组织信息库

“一米三的视界” 由软骨发育不全症患者家属沈继良先生，于2012年3月在腾讯QQ创立。本着团结一致，同抗疾病的目标，为国内软骨发育不全患者提供一个沟通平台。目前群成员已达三百余人,已成为国内最大的软骨发育不全症患者服务群体。软骨发育不全症属于罕见病的一种,会导致患者身材矮小，身体比例失衡。如未经治疗，一般男性身高不会超过一米三、女性不会超过一米二。诸如上厕所、开车等常人可以做到的小事，对于一个患者来说却是极其困难的。不仅如此，我们还在社会中受到很多嘲笑、歧视。