罕见病&组织信息库
组织基本信息
组织简称：
腓骨肌萎缩症关爱中心
组织类型：
疾病组织
成立时间：
2018-07-25
注册类型：
民非
注册名称：
深圳市安好腓骨肌萎缩症罕见病关爱中心
统一代码：
52440300MJL190286D
服务范围：
全国
组织介绍
腓骨肌萎缩症简称CMT，CMT关爱中心由患者及家属共同创办，是国内唯一 一家专注腓骨肌萎缩症的公益机构，通过搭建交流与互助平台，分享就医经验，举办科普宣传及关爱活动，提高患者的生活质量，从而使患者在人文关怀，融入社会方面得到改善。 中心口号：自助互助，携手同行
机构介绍：深圳市安好腓骨肌萎缩症罕见病关爱中心（简称CMT关爱中心），由患者&患者家属陈华群女士于2018年在深圳市民政局正式登记注册。
机构战略：为全国腓骨肌萎缩症患者群体发声，帮助和关爱患者及家庭，科普宣传疾病知识，提高社会对CMT的认识，推动中国CMT医学发展，提升患者及其家庭的生活质量。
愿景：愿每一个CMT患者都能被治愈
使命：普及腓骨肌萎缩症的相关常识，提高患者及家庭生活质量
口号：自助互助 携手同行
联系方式：
电话：13713799428
邮箱：cmt@cmtchina.org
网站：www.cmtchina.org
新浪微博：@CMT关爱中心
办公地址：深圳市福田区红岭中路南国大厦2栋23楼D
机构目前开展的工作：
1、[关爱患者及家庭]
对患者及家庭科普疾病知识、心理辅导、分享与疾病共同生活的经验。
2、[宣传倡导]
组织线上线下宣传活动，向社会普及CMT疾病知识，反映CMT群体生活状况，呼吁和倡导药物可及。
3、[病友大会]
举办医患交流会，让同病相连的患者及家庭能相互倾诉，不再感到孤单无助。
4、[全球资讯]
翻译和发布全球CMT药物研发进度，分享患者与疾病的故事。
微信公众号：
QQ群号：664780191
其他信息