罕见病&组织信息库
组织基本信息
组织介绍
2011年平安夜几位雷特妈妈联合北京大学第一医院儿科包新华教授共同发起成立雷特（Rett syndrome）家庭关爱中心，希望可以通过自己微薄的力量让大众了解这个重症疾病、以各种形式的公益倡导及宣传活动引起相关部门的关注，汇集更多医学专家及药企推进对该疾病的医疗药物研发。同时，使更多的康复训练机构深入研究针对雷特患儿的专业化康复体系，并希望能引起社会各界人士的关爱与大力支持！共同为雷特女孩及家庭多奉献一份爱！
其他信息
更新时间：
2023-06-04