罕见病&组织信息库

婴儿神经轴索营养不良关爱中心由蔻德罕见病中心联合婴儿神经轴索营养不良（Infantile Neuroaxonal Dystrophy，INAD）患者家属共同发起，于2022年6月正式成立。起初，作为患儿家长的我们只知道婴儿神经轴索营养不良是一种极为严重的罕见病，医生告诉我们孩子无药可医并且无法成年。但我们不想放弃，希望和孩子一起与病魔抗争！于是我们互相鼓励，团结一致，坚持信念，一起找寻希望之光！ 婴儿神经轴索营养不良关爱中心致力于为患者及患者家庭提供关怀服务，包括开展医患交流会、康复小课堂以及疾病资讯分享等，将原来分散的力量拧成一股紧紧的绳索，希望推动该罕见疾病的研究及诊疗进展。 婴儿神经轴索营养不良关爱中心所服务的病种为PLA2G6基因相关疾病，主要为婴儿神经轴索营养不良（INAD)和非典型神经轴索营养不良（ANAD）。