罕见病&组织信息库
组织基本信息
组织简称：
视网膜母细胞瘤关爱联盟
组织类型：
疾病组织
成立时间：
2023-07-05
服务范围：
全国
服务内容：
患者交流,咨询服务,公众宣传
组织介绍
视网膜母细胞瘤关爱联盟是由RB患者家属于2011年自发成立的非营利性民间互助公益组织（前身为“视网膜母细胞瘤互助联盟”），旨在服务全国的RB群体，建立患者及家属间的互助机制，提高社会对RB及其他罕见病的认知，推动RB的科研进展并建立更完善的疾病预防、检测体系。
视网膜母细胞瘤关爱联盟是由患儿家长自动发起，诊疗专家参与的一个公益性、非盈利性的社会民间组织，致力于为视网膜母细胞瘤患者开展救助关怀、社会融入等工作，促进社会和公众对视网膜母细胞瘤患者的了解和尊重，消除社会歧视，维护该群体在医疗、教育、防控、就业、救助、关怀等方面的平等权益，推动有利于该群体社会保障的相关政策出台。
其他信息
更新时间：
2023-06-04