罕见病&组织信息库

组织基本信息

组织简称：

肯尼迪罕见病关爱中心

组织类型：

疾病组织

成立时间：

2023-07-06

服务病种：

脊髓延髓肌萎缩症（肯尼迪病） ( Spinal and Bulbar Muscular Atrophy (Kennedy Diseas )

服务范围：

全国

服务内容：

咨询服务,信息服务,公众宣传,政策倡导

组织介绍

肯尼迪罕见病关爱中心由部分病友于2014年6月发起成立，希望能为中国的肯尼迪病患者提供医疗资讯、情感交流、心理支持、家庭扶助等全方位的服务，帮助每一名肯尼迪病患者享有有尊严的生活、实现有价值的人生。同时，携手其他罕见病组织加大科普与宣传力度，促进公众对罕见病的了解，推动有利于罕见病群体的社会保障政策出台。

肯尼迪罕见病关爱中心成立后，开展了富有成效的工作。建立了管理团队和媒体宣传、科研动向、志愿服务等专门团队，负责中心的日常运营。积极开展科普和宣传工作，6年来在各类宣传媒体上发表病友故事、疾病科普等稿件、讯息50余条，宣传视频播放量达150余万次，肯尼迪病被越来越多的政府工作人员、医务工作者、社会公众所认知，并入选首批国家罕见病名录（第109种疾病）。加强病友基础建设，积极吸引已确诊病友加入组织，从中心成立之初的60多名病友，发展到现在的540多名；通过QQ群、微信群、点对点沟通等方式，做了大量的心理支持工作，帮助新确诊病友顺利度过心理困难期，勇敢、正确地面对疾病；帮助在就业、婚姻等方面出现困难的病友积极解决问题。2015年5月，中心在北京召开了第一届全国肯尼迪病友及专家交流会。近40位肯尼迪病友及家属参加会议，得到6家电视、网络媒体的报道及34家门户网站的转载，肯尼迪病患者群体第一次以整体形象进入公众视野。