罕见病&组织信息库
组织基本信息
组织介绍
这个组织旨在为中国进行性骨化性肌炎症（FOP）患者群体提供关爱和救助、信息服务、医患教育及心理疏导、社会公众宣教等患者服务；致力于增进国内外FOP患者组织以及医药学资讯的交流，促进中国患者群体对于该疾病的认知，提高中国患者生活质量，推动社会保障相关政策出台，推进FOP科学研究。
其他信息
其他平台：
病友QQ群：12347999
电子邮箱：fop-cn@qq.com
更新时间：
2023-06-04