组织基本信息

组织简称:
千里行CMT互助之家
组织类型:
疾病组织
组织英文名:
Qianlixing CMT Support Home
成立时间:
2023-01-01
服务范围:
全国
服务内容:
患者交流,咨询服务,信息服务,公众宣传
组织介绍

千里行CMT互助之家成立于20231月,由患者及患者家属共同发起,为CMT患者搭建一个沟通交流平台,促进医疗机构和科研单位对CMT的医学研究,对CMT相关疾病知识进行科普、科研动态信息更新;努力为患者及患者家庭提供所需的帮助,引导CMT患者及家属积极面对疾病,传递关爱与希望,提高生存质量。同时向社会各界呼吁关注CMT患者,关注罕见病群体,共同推动CMT诊治进度。

千里之行,始于足下;路虽远,行则将至。一个新的开端,让你我携手,少走弯路,有爱同行一起走,不再孤军奋战,不再独自沉沦。在这个“鹤家人”共同精神家园中,让我们一路上尽情释放酸甜苦辣,团结互助、相互支持、乐观向上,凝聚我们前进的正能量,在生活中绽放生命的光彩!

机构使命:对CMT相关疾病知识的科普宣传,促进CMT科研,正确引导患者及家属积极面对,传递关爱与希望。

机构口号:有爱同行,你我携手,一起走!


千里行CMT互助之家微信公众号:


患者加微信群时请添加鹤小妞微信:QianlixingCMT



其他信息

电子邮箱:
qianlixingcmt@163.com
微信公众号:
千里行CMT互助之家
组织微博:
@千里行CMT
抖音号:
93491119682
其他平台:
QQ群号:868499663 微信:QianlixingCMT
信息来源:
千里行CMT互助之家
更新时间:
2023-09-15