罕见病&组织信息库
组织基本信息
组织简称：
NMO上海之家
组织类型：
疾病组织
成立时间：
2023-07-05
服务范围：
全国
服务内容：
患者交流,咨询服务,信息服务,日常关怀,公众宣传
组织介绍
NMO上海之家成立于2016年4月13日，是中国第一家以NMO命名的病友组织。推动罕见病，需要知识，更需要智慧；需要情感，更需要情怀；需要支持，更需要坚持。这就是我们成立NMO上海之家的初心。NMOSD，MS，MOG，我们一起勇于直面疾病，抱团取暖，用医学和爱的能量扩展生命。
自成立以来，NMO上海之家得到了复旦大学附属华山医院神经内科NMO-MS专业组医护人员的大力支持与帮助，坚持每年组织现场患教会开展科普宣传活动，争取更多的社会关注、关怀和理解。2019年起，NMO上海之家与上海市罕见病防治基金会签署挂靠托管协议，将指引我们更合法、更规范地组织各项活动。
目前NMO上海之家拥有2个微信群、1个微信公众号、1个网站，全方位地为病友提供沟通、交流平台，除了病友之家互相鼓励和提供帮助，更是邀请到华山医院神经内科NMO-MS亚专业组的各位专科医生和护士答疑，指导病友科学生活、专业治疗、专业护理。
官网地址：http://nmofamily.cn/
其他信息