罕见病&组织信息库
组织基本信息
组织简称：
亮点连接罕见病关爱之家
组织类型：
疾病组织
成立时间：
2023-07-06
服务范围：
全国
服务内容：
咨询服务,信息服务,日常关怀,公众宣传,政策倡导
组织介绍
亮点连接罕见病关爱之家，是由脑白质营养不良患者和家属发起的病友公益组织。我们将致力于患者服务、医患科普、医疗推动和政策倡导，力求提升每一个患者的生存质量。希望连接亮点，点亮希望，最终让这一类不治之症可防可治。
使命：提升每一个脑白质营养不良患者的生存质量
愿景：让脑白质营养不良罕见病可防可治
口号：连接亮点，点亮希望！
【联系我们】微信：18019235523
【病友服务】
亮点连接会第一时间帮助病友了解疾病、建立正确面对疾病的信心。并提供以下病友服务：
①基因报告解读（家族风险推演、再次生育风险规避建议）
②医疗服务的对接
③健康生活指导
④干细胞移植后的康复指导
⑤视频直播答疑
其他信息