罕见病&组织信息库
组织基本信息
组织简称：
上海浦东新区蒲公英渐冻人罕见病关爱中心
组织类型：
疾病组织
成立时间：
2016-11-16
注册类型：
民非
注册名称：
上海浦东新区蒲公英渐冻人罕见病关爱中心
统一代码：
52310115MJ5209101B
服务范围：
全国
服务内容：
患者交流,咨询服务,信息服务,日常关怀,公众宣传
组织介绍
上海浦东新区蒲公英渐冻人罕见病关爱中心，简称蒲公英渐冻人关爱中心，由台湾著名艺人彭立与罹患肌萎缩侧索硬化症（ALS），俗称“渐冻症”患者杨建林（晨雾）牵头发起，在众多爱心人士的帮助下成立。是一家专注宣传 “渐冻症”疾病知识、关爱患者及家庭，搭建爱心帮困平台的非盈利性公益组织。中心以蒲公英命名，象征“渐冻人”虽身患绝症，却仍泰然处之，不放弃不抛弃的生活态度，也隐喻关爱中心的作用——力量虽然微小，但时刻播撒希望，将关爱传递到每一个“渐冻症”患者家庭，帮助他们更有希望和尊严地对抗疾病。
中心愿景：坦然面对ALS，共铸生命新希望
中心使命：帮助病患及家庭更有希望和尊严地对抗疾病
中心官网：www.als.org.cn
中心热线：15021314514
中心邮箱：alsshanghai@126.com
中心微博：@蒲公英渐冻人罕见病关爱中心
病友QQ群：516265539
病友论坛：www.alshome.com
其他信息
更新时间：
2023-06-04