罕见病&组织信息库
组织基本信息
组织简称：
武汉市武昌区同馨肝豆病患信息服务中心
组织类型：
疾病组织
成立时间：
2023-07-07
服务范围：
全国
服务内容：
患者交流,咨询服务,信息服务,医疗救助,生活援助,日常关怀,公众宣传,政策倡导
组织介绍
武汉市武昌区同馨肝豆病患信息服务中心成立于2016年12月29日，机构致力于肝豆状核变性患者及其家属的各种需要、协助就医，组织互助交流等相关公益活动，从而达到受命于肝豆，服务于肝豆，造福于肝豆的美好愿望！该组织是由肝豆状核变性患者及其家属、医务人员和志愿者几者合一的服务性组织，是经民政部门注册备案的非营利性公益机构。
2018.2.28国际罕见病日宣传活动在武汉同济医大校园内宣传
九九公益日线下宣传活动
2019年2月28日罕见病日走进湖北省第三人民医院宣传
罕见病（肝豆状核变性）第一期手工培训坊
“传递关爱、陪伴发展”项目机构负责人看望困难病友
其他信息
通讯地址：
武汉市洪山区雄楚大街354号2-2-501
其他平台：
电话：15636990711
QQ：565698494 / 37405550（通讯员）
Email：331942554@qq.com / 37405550@qq.com（通讯员）
更新时间：
2023-06-04