罕见病&组织信息库

组织基本信息

组织简称：

北京瓷娃娃罕见病关爱中心

组织类型：

疾病组织

成立时间：

2011-03-29

注册类型：

民非

注册名称：

北京瓷娃娃罕见病关爱中心

统一代码：

52110000560407095A

服务病种：

成骨不全症（脆骨病） ( Osteogenesis Imperfecta (Brittle Bone Disease) )

服务范围：

全国

服务内容：

咨询服务,信息服务,日常关怀,就业支持,公众宣传,政策倡导

组织介绍

瓷娃娃罕见病关爱中心是一家为各类罕见病人士开展基础支持、能力培养、社会融入、政策倡导等工作的民间公益组织。其前身为瓷娃娃关怀协会，成立于2008年5月，由成骨不全症等罕见病患者发起，并于2011年在北京市民政局注册。多年来，本中心致力于维护罕见病群体在医疗、生活、教育、就业等方面的平等权益，倡导公众关注、支持罕见病群体，推动保障罕见病群体合法权益相关制度、政策的完善。成立以来，瓷娃娃中心筹集善款总额2000多万元，提供医疗康复救助1300余人次，服务覆盖3000多个各类罕见病、残障家庭。目前开展中的主要品牌公益项目包括“钢铁侠计划”“零花钱计划”“就业支持计划”“自立生活”“ICAN协力营”等。