罕见病&组织信息库
组织基本信息
组织介绍
愿景：人们不再害怕硬皮病使命：帮助硬皮病患者勇敢有尊严的面对疾病，提高患者及家庭的生活质量
口号：爱，让我们更柔软
目标：
1. 建立硬皮病患者和家属交流互助的网络平台；
2、开展病友会等联谊活动，使患者和家属不再感到孤单无助；
3. 开展医患交流，心理讲座等活动，帮助患者正确认识疾病，勇敢面对，积极治疗；
4. 推动实现医疗资源及药物的可及性；
5. 开展硬皮病知识科普宣传教育，促进社会公众对硬皮病的正确认知和对患者的平等对待；
6 . 为硬皮病患者及家庭提供关怀，救助；
7 . 协助医疗科研机构从事硬皮病的研究，预防及治疗等相关工作；
8 . 与国内外相关机构保持联系，开展合作，为患者寻找更多的治疗和救助机会。
其他信息
组织官网：
电子邮箱：
info@sscchina.org
服务热线：
18180768676
办公电话：
18180768676
微信公众号：
紫贝壳公益
组织微博：
@紫贝壳公益
其他平台：
电话：13628026732
病友交流QQ群：152267349
网址：www.sscchina.org
邮箱：info@sscchina.org / alisonzheng@sscchina.org
微信公众号：硬皮病关爱之家
微博公众号：@硬皮病关爱之家
负责人联系方式：Alison411308156(微信)
更新时间：
2023-06-04