罕见病&组织信息库
组织基本信息
组织介绍
中国戈谢病病友会是一家由戈谢病患者及患者家长共同发起，专注于中国戈谢病患者群体关爱支持，和相关医疗及公益事业进程推进的非营利性机构。
中国戈谢病协会（原名：北京正涛戈谢氏罕见病关爱中心），是一家由戈谢病患者及患者家长共同发起，专注于中国戈谢病患者群体关爱支持，和相关医疗及公益事业进程推进的非营利性机构。助力戈谢病的科普宣传，增进戈谢病患者群体、医学专业人员、医药企业和政府部门等各相关方的交流与合作。 戈谢病（GD）即葡糖脑苷脂病，是一种家族性糖脂代谢疾病，为染色体隐性遗传，是溶酶体沉积病中最常见的一种。 2018年5月11日，国家卫生健康委员会等5部门联合制定了《第一批罕见病目录》，戈谢病被收录其中。
愿景：希望所有戈谢病患者都可以获得所需的治疗和护理，并且有可能被治愈。
使命：服务于中国患有戈谢病的患者和今后有可能面临戈谢病的孩子们及其家属
口号：爱，让我们更勇敢
联系方式
办公微信号：820349622
邮箱：gd@gaucherchina.com
病友实名认证微信群群主号：820349622
微信公众号：gaucherchina
其他信息
更新时间：
2023-06-04