组织基本信息

组织简称:
肝豆状核变性罕见病关爱协会(铜娃娃罕见病关爱中心)
组织类型:
疾病组织
成立时间:
2023-07-07
服务范围:
全国
组织介绍

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——同病相连,不“铜”人生!

——因为铜,我们更加传导爱!

中国肝豆状核变性罕见病关爱协会|铜娃娃罕见病关爱中心Chinese organization for Wilson Disease,简称COWD,发起于2012年12月,Wilson-China,是由肝豆状核变性罕见病患者及其家属、志愿者等自发组织的民间非营利性公益机构,是中国目前唯一一家专注于Wilson病群体关爱服务的病友组织。Wilson-China,中国肝豆状核变性(Wilson病)病友和家属交流分享战“豆”经验的精神家园,传播wilson病的正确知识和治疗进步,自助,助人,直面疾病,共同携手推动肝豆罕见病的救助和政策进步,为罕见病患者争取更多的尊重及平等的生存机会、生活质量!




其他信息

通讯地址:
北京市海淀区彰化路曙光花园智业园A座3B邮编100097
其他平台:
捐赠、求助、志愿者加入:400-006-9958 新浪微博:http://weibo.com/tongwawacn http://weibo.com/cntongwawa 腾讯微博:http://t.qq.com/gdzhbx 微信公共平台:铜娃娃 病友QQ群——【312169615 】【 68079484 】【 291382338】【 68255934 】
更新时间:
2023-06-04