罕见病&组织信息库

同呼吸罕见病患者帮扶中心，是一家专注于全国肺动脉高压群体的公益慈善机构，于2021年12月在民政部门注册。 机构致力于增进全国肺动脉高压群体、临床医生、科研机构、医药产业和政府部门等各相关方的交流与合作，提供患者家庭关爱服务，加强社会公众对肺动脉高压的了解，提高药物治疗的可及性，推动全国及地方相关政策出台和落实，最终实现患者生活质量的全面提升。 愿景：推动全国肺动脉高压患者提高治疗的可及和可负担。